반복적이고 원인을 알 수 없는 #고열 #편도염 그리고 입원진단명 #아빠증후군 #PFAPA
8개월 동안 기록을 정리하여 벌써 4살이 된 우리 아이(17학년)는 평소 기초체온이 37.4-37.7 잘 때에도 36도 중반에 높았고, 올해 2월부터 20-40일 주기의 발열에 따라 총 4회 입원을 반복하게 되었다.
센트럴·아동 병원
첫째, 코로나 진단(Coronavirus 229E)과 입원 2월 8일, 발열(38도 후반, 그 후 40도대 발열, 총 3일) 2월 9일, 혈액검사 염증 수치 2.75(정상 0.5 이하)/백혈구 수치 28.6(정상 5-10) 2월 11일, 혈액검사 염증 수치 17.27/백혈구 염증 수치 19.6/ALP
: 최근 유행하는 코로나19가 없는 일반 코로나 바이러스 감염으로 판정.코로나의 경우, 열이 매우 강하게 생기는 경우가 많으면 함이 때의 경우, 염증의 수치가 잘 떨어지지 않고, 항생제를 2종류 투여.해열제 최소 하루 4회 이상 교차 복용
첫 고열 발병이지만, 바이러스가 검출되어 아빠의 시작은 없는 것 같기도.(그러나 수부음은 있었던 것)
두 번째. 오른쪽 목 부음 3월 19일 38도 후반, 발열 및 최고 40.1도까지 6일간 발열 후 저하, 혈액검사 염증 수치 2.98/백혈구 수치 16.1
: 고열에 비해 수치가 낮은 탓인지 항생제 먹는 약만으로 건너간 점, 해열제, 최소 하루 4회 이상 교차 복용
세 번째. 또한 목을 죽음과 입원 20여 일만의 재발열 4월 9일 38도 중반 발열 최고 40.5도까지 발열 4월 10일, 혈액검사 염증수치 5.54/백혈구 수치 15.44월 13일, 혈액검사 염증수치 8.35/백혈구 수치 11.54월 15일, 혈액검사 염증수치 4.78/백혈구 수치 10.88
: 항생제나 해열제 투여
네 번째… 목구멍 사망과 입원 40여 일만의 발열 5월 21일 39도 발열 5일 이상 5월 22일, 혈액검사 염증수치 12.54 / 백혈구 수치 13.35월 25일, 혈액검사 염증수치 3.11 / 백혈구 수치 10.3
항생제나 해열제 투여, 담당 의사에게 지속적인 고열과 염증에 대해 물었더니 대수롭지 않다는 대답.그러나 퇴원 이틀 후인 5월 27일 다시 시작된 38.5도의 열 39.8도까지 간 염증 수치도 27일 5로 10으로 상승했다.
이때 첫 스테로이드인 #솔론도정 처방받은 것 12.7kg 어린이 기준 0.6667 이틀, 복용 후 바로 증상이 사라졌다는 것.아쉬운것은센트럴,아동병원에서입원을반복하는시적이끼는것에대한기록을하지않는것)
이후 의사에게 상급병원에서 검사를 원하면 검사 기록 발급을 요청해 알아보니 #아빠증후군이라는 병명을 알고 아빠증후군 관련 논문을 발표한 #서울대어린이병원 최은화 교수에게 진료 예약
증상이 나타나기 전 최은화 교수에게 그동안의 발열과 기록지를 제출했더니 #아빠증후군 진단.그 후 증상이 있으면 다시 내원하기로 했다.
서울대학교 어린이병원
다섯 번째. 목의 종기 △7월 1일 39도 발열 시작 △7월 2일 40도까지 발열시, 최은화 교수 진료 △피알디 현탁시럽 13ml 처방한 번으로 #피알디 시럽 복용 후 그날 밤 열이 계속 내려갔고 다음날 38도 정도 발열해 정상 체온.
이 때 별도의 피검사는 하지 않는다. 그러나 다음날 전화 진료를 통해 다양한 정보를 얻을 수 있다.
- 스테로이드를 한꺼번에 마시는 이유? : 나눠 마셔도 되는데 즉시 효과로 열을 해결하기 위해
- 2. 스테로이드 복용 후 해열제 먹어도 되나?:같은 성분의 약이 아니라 상관없다.스테로이드 복용 후 열이 오르는 것은 약의 효과가 나타나기 전에 열이 오르는 것
- 3) 해열제 몇번 먹이는거지?아이의 상태가 가장 중요한 지표.37도의 대미열이라도 아이가 힘들면 먹어야 하고 3839도 아이가 괜찮다면 지켜봐도 좋다.
- 4. 스테로이드로 아빠가 진단할 수 있나? — 아빠가 아니라면 스테로이드에 열이 내려도 다시 열이 오르거나 상황이 악화된다. 또 열이 안 오르면 아빠인 것 같아.
- 5. 스테로이드 처방 시점?: 아기가 열이 나고 목에 하얗게 부스럼이 날 때
- 6. 외래 시 목의 붓기와 관련하여 호전된 경우에는 따로 진료를 받지 않아도 되는가?:아빠 증세 중 하나가 림프절 부기다. 파파라면 스테로이드 복용 후 자연스럽게 좋아지고 있는 것.
동탄성모병원 서울대까지 가려면 수원에서 차로 한 시간 이상. 게다가 남편의 휴가 때 돌도 되지 않은 둘째까지 아빠 증후군으로 검색하다가 아빠 증후군을 4년 전에 쓴 동탄성모병원 #김성준 원장을 알게 됐다.
센트럴 아동병원에 다닐 때부터 아주 유명한 분이라고 생각했는데 멀지 않은 곳에 아빠를 아는 분이 계셔서 다음 발열 때는 이곳을 찾기로 했다.
여섯 번째 목 붓기 그리고 또 7월 22일3주 만에 발열 스테로이드 부작용이 발열 주기가 짧아진다고 하는데, 그래서인지.
그동안의 이야기를 원장에게 했더니 △아빠증후군에 대해 주의 깊게 접근하고 △백혈구 수치가 높지만 세균성 감염 △낮지만 바이러스성이지만 우리 아이의 경우 세균성으로, △아빠의 경우 진단을 내리기 쉽지 않고 △스테로이드만으로 열과 염증만 나을 경우 만약 다른 증상이 몸에 있다면 문제가 될 수 있다는 항생제도 함께 처방.
피검사 진행. 염증수치는 4로 너무 고열일때(40.6)피알디를 먹어서 그런지 10분안에 토했지만 ●다시 먹지 않고 항생제만 복용
7차. 목의 붓기 – 입원 8월 30일 38도 후반 발열. 염증 수치 5 / 코브 없음(이때는 소론도 가루약을 처방받았다) 열이 조금 빠질 수 있도록 38도 중반까지 내려갔다가 다시 39도 이상 2일 발열하고, 재방문 9월 4일 염증 수치 7 / 고름 / 고열이 길어져서 입원 #디솔린이라고 한다) (이때는 소린이라고 한다)
▲제8. 목 부종=10월 5일부터 38.5도의 열이 나고 취침 시에는 정상(단순한 열감이었을 것으로 추정) =10월 11일 잘 때도 37.3 정도의 고열이 날 것으로 예상된다. 영락없는 39도대.10월 11일 염증 수치 0.5목에 혹 없음 ▲진료 후 40도까지 상승해, 해열제를 풀 복용 =10월 13일 염증 수치 20수에 걸친다. 피아르디 현탁 시럽과 #아모크라듀오시럽 복용 후 이틀 동안 38도 중반의 발열 1회.10월 16일 염증 수치 3.2 추가로 항생제만 4일 처방.
염증 수치가 20이었을 때는 김성준 원장님이 심각하게 입원할지 고민했지만 일단 스테로이드와 항생제로 처방해 주셔서 다만 이날로 수치가 0.5에서 20으로 올라간 것, 사흘 만에 20에서 3으로 수치가 떨어진 것에 대해 우리 아이는 많이 다른 양상이라고 한다.
8번의 발열과 여러 의사를 만나 가장 중요한 포인트
아이가 목에 고름을 묻혔을 때, 스테로이드를 먹이는 것, 열발열이 있어도 고름이 없을 때는 효과가 거의 없었던 것.
다음 기록은 하지 않았으면 하는 어머니의 심정.